患者会について

ご挨拶

この度、眼内悪性リンパ腫患者会の立ち上げに当たり、代表を務めさせていただくこととなりました小出真紀と申します。

この会は、眼内悪性リンパ腫の患者本人のみならずその家族の人達が交流会や勉強会などを通して医学的知識を深め、それぞれが抱える色々な悩みを分かち合い、安心して日常生活を送っていけるための活動を行っていくことを目的としています。

2018年11月22日に第1回患者会が開かれ、患者やその家族が集まり、診断がつくまでの経緯、治療経過、そして今後の患者会の活動内容や会のあり方など有意義な意見交換をすることができました。

眼内悪性リンパ腫は稀な病気であり、一般レベルではまだまだ病気に対する情報が乏しい状況です。私自身、家族がこの病気を宣告されたときは、まず病気に対する情報がなく希望を失ったような気持ちになり随分と落ち込みました。しかし、入院して同じ病気の方やその家族の方と話をしているうちに、共感し合える仲間の存在は、病気に立ち向かうという勇気や希望につながると確信いたしました。

この患者会はまだ発足したばかりですが、私が実際に体験したように患者本人 とその家族にとっての希望と勇気に繋がっていくような活動を行っていきたいと 考えております。どうぞよろしくお願い申し上げます。

患者会代表　小出真紀

患者会について

眼内悪性リンパ腫の患者様とご家族の方々の生の声をお伺いする会を2018年11月22日に東京大学医学部附属病院で開催しました。遠方からわざわざこの会のために多数の患者様とご家族の方々にお集まり頂き、様々な体験談や日常の診療時にはお話し頂かなかった患者様のお気持ちをお伺いすることができました。

また、この会に参加された患者様が中心となって、眼内悪性リンパ腫の患者会を発足することになりました。この病気の克服に向けて継続的にご意見を頂きたいと思います。